Kantelu
Eduskunnan oikeusasiamiehelle
CP-vammaisten aikuisten oikeus monialaiseen ja moniammatilliseen elinikäiseen seurantaan ja hoitoon ei toteudu laillisesti
CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen -kirjallisuuskatsauksessa (CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen. Kirjallisuuskatsaus. CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010. Invalidiliitto ry, 2009, http://www.cp-portaali.fi/files/6/cp-vammaisen_aikuisen_hyvinvointi_toimintakyky_ja_ikaantyminen.pdf, ladattu 23.10.22) on kuvattu ikääntymisprosessien vaikutuksia CP-vammaisen henkilön toimintakykyyn, ja raportoitu CP-vammaisiin aikuisiin kohdennettuja interventioita. Kirjallisuuskatsauksen mukaan toimintakyvyn heikkeneminen alkaa CP-vammaisilla ihmisillä jo 20-30 -ikävuoden tienoilla.
Kirjallisuuskatsauksen mukaan sen tuomaa tutkimustietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä kansallisia toimintamalleja ja ratkaisuja ikääntyvien CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnin ja toimintakyvyn edistämiseksi. Kirjallisuuskatsauksessa on lueteltu CP-vammaan liittyviä toimintarajoitteita, muun muassa kasvuhäiriö, tasapainon hallinta, suun alueen motoriset häiriöt, maha-suolialueen ja ravitsemukseen liittyvät ongelmat, suolen ja rakon toiminnan ongelmat, mielenterveys ja masennus, epilepsia, kipu, sekä uupumus. Suorituksiin liittyviä rajoitteita on kirjallisuuskatsauksen mukaan muun muassa liikkumisessa, kognitiivisissa häiriössä, kommunikoinnissa, luku- ja kirjoitustaidoissa, päivittäisissä perustoiminnoissa, psykoseksuaalisessa toimintakyvyssä, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja ansiotyössä, virkistystoimintaan osallistumisessa ja vapaa-ajan vietossa, sekä oman kunnon ylläpidossa. Elämään vaikuttavat ympäristötekijät, sosiaalinen ympäristö, asenneympäristö, sekä yksilötekijät.
Kirjallisuuskatsauksessa kuvataan erilaisia interventioita, jotka liittyvät CP-vammaisten aikuisten elämään; fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiot, puheterapeuttiset interventiot, lääkeinterventiot, sekä kirurgiset interventiot. Kirjallisuuskatsauksessa kuvataan CP-vammaisilla ihmisillä olevan valtaväestöä enemmän fyysistä uupumusta ja suurentunut riski kuolla hengitys-, verenkierto- ja ruoansulatuselimistön sairauksiin ja rintasyöpään. CP-vammaisilla henkilöillä, joilla on atetoosi, on lisäksi suurentunut riski kaularangan alueella esiintyvään selkärangan kanavan hitaasti pahenevaan, ytimisen puristukseen johtuvaan ahtaumaan jo 40 ikävuoden jälkeen. Iän myötä myös CP-vammaisten kipu lisääntyy. Lisäksi ikääntyminen aiheuttaa muutoksia nielemisessä ja suolen ja rakon toiminnassa. CP-vammaisen ihmisen ikääntymiseen liittyviä toimintakykyyn vaikuttavia muutoksia tapahtuu mm. tuki- ja liikuntaelimissä. Toimintakyvyn ikään liittyvät muutokset ilmenevät yksilön kyvyssä suoriutua päivittäisistä perustoiminnoista, kävelyssä ja liikkumisessa ja kyvyssä istua itsenäisesti. Valtaosa CP-vammaisista aikuisista kokee fyysisen tilansa olevan muuttumassa ja että muutokset olivat sekä fyysisiä että emotionaalisia. Suuri osa kokee, että fyysiset ja emotionaaliset muutokset vaikuttivat heidän elämäänsä ja erityisesti itsenäisyyden asteeseen, elämäntapaan, terveyteen ja sosiaalisiin suhteisiin. Kirjallisuuskatsauksen mukaan oleellista CP-vammaisen aikuisen kuntoutuksessa ja hoidossa on tukea yksilöä kohtaamaan ikääntymiseen liittyvät muutokset. Tällöin korostuu yksilöllisten voimavarojen kartoittaminen, joiden avulla yksilö pystyy kompensoimaan mahdollisia tulevia terveyden- ja toimintakyvyn heikkenemisiä. Tämä edellyttää kirjallisuuskatsauksen mukaan riittävän varhaisessa vaiheessa annettua tietoa ikääntymiseen mukanaan tuomista yleisistä ja CP-vammaan liittyvistä spesifisistä muutoksista terveydentilassa ja toimintakyvyssä. Asioiden tiedostaminen mahdollistaa psykologisen valmistautumisen tuleviin muutoksiin. Lääketieteen, kuntoutuksen ja teknologian kehittyminen on pidentänyt vammaisten ihmisten elinajanodotteen lähes samaksi kuin vammattomien ihmisten. Tietoisuus pidentyneestä elinajanodotteesta on kirjallisuuskatsauksen mukaan uutta lähes kaikille; vammaisille itselleen, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon eri ammattiryhmille. Vammaisille ihmisille itselleen pidempi elinajanodote merkitsee muun muassa sen miettimistä, miten päästä terveydenhuollon palveluihin ja miten lisääntyvään avuntarpeeseen voidaan vastata. Kirjallisuuskatsauksen mukaan pelkkä tieto ei kuitenkaan riitä vaan tarvitaan entistä suurempaa yhteiskunnallisten resurssien kohdentamista CP-vammaisten aikuisten ehkäiseviin sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin. CP-vamma on elinikäinen, mutta koko elämänkaaren mittaisen seurannan puute osoittaa, että CP nähdään edelleen lapsuusiän vammana. Jos CP-diagnoosi on oikea ja henkilö varttunut aikuiseksi, kyseessä ei voi enää olla lapsuusiän vamma. Kirjallisuuskatsauksen mukaan olisi kustannustehokkuuden nimissä ensisijaisen tärkeää muuttaa sosiaali- ja terveydenhuollossa näkökulma CP-vammaisten ihmisten erilaisten tukitoimien, hoidon ja kuntoutuksen osalta preventiiviseksi sen sijaan, että esimerkiksi koulutuksen puutteen aiheuttama työttömyys on johtanut yhteiskunnasta syrjäytymiseen ja mielenterveydellisiin ongelmiin, tai terveydenhuollossa hoidetaan jo syntynyttä vammaa, mikä olisi voitu ehkäistä säännöllisen seurannan avulla. Kirjallisuuskatsauksen mukaan Suomessa CP-vammaisten nuorten säännöllinen seuranta terveydenhuollossa päättyy pääsääntöisesti 16-18 vuoden iässä, vaikkakin alueellisia eroja esiintyy jonkin verran maan eri osien välillä. Kirjallisuuskatsauksen mukaan tämän jälkeen CP-vammaiset siirtyvät valtaväestön tarpeille ja kansansairauksien ehkäisyyn ja hoitoon suunniteltujen perus- ja erikoissairaanhoidon palvelujen piiriin. Ongelmallista kirjallisuuskatsauksen mukaan kuitenkin on se, että useat CP-vammaiset eivät käytä olemassa olevia palveluja. Esimerkiksi yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan yli 90 %:lla CP-vammaisista aikuisista ei ollut määräaikaisia yleisiä terveydentilan tarkastuksia. Tilanne on kirjallisuuskatsauksen mukaan lääketieteellisesti ja eettisesti merkittävä ongelma, sillä CP-vammaiset ihmiset tarvitsisivat säännöllistä koko elämänkaaren kestävää seurantaa. Ikääntymisen myötä ilmaantuvat erilaiset ongelmat vaarantavat CP-vammaisen yksilön itsenäisyyden, elämänlaadun, sosiaaliset vuorovaikutussuhteet ja työkyvyn. Vaikka CP-vamma ei ole etenevä, aivovaurion aiheuttama oirekuva muuntuu jatkuvasti ja yksilön toimintaedellytykset voivat iän myötä joko huonontua tai parantua, ja tilanne pysyy harvoin staattisena. Liikuntavamman lisäksi tulisi huomioida CP-vammaan mahdollisesti liittyvät muut toimintarajoitteet, jotka eivät ole yhtä näkyviä, mutta jotka usein vaikuttavat varsinaista liikuntavammaa enemmän yksilön elämänlaatuun ja kykyyn osallistua ja kuulua yhteisöön ja yhteiskuntaan. Sosiaalisten ja psykologisten ulottuvuuksien huomioiminen vaikuttaisi suuresti niihin resursseihin, joita yhteiskuntatasolla ohjataan kuntoutukseen ja tutkimukseen. Syitä siihen, että CP-vammaiset aikuiset käyttävät vähän terveyspalveluita on useita. Osalla ei ole tietoa, tai edes kykyä, hankkia tietoa järjestelmään kuuluvista palveluista. Palveluihin pääsy voi olla mahdotonta palvelujen niukkojen resurssien, ja myös ympäristön esteellisyyden, vuoksi. Myös apuvälineet, ja niihin liittyvät arviointi- ym. palvelut ovat keskeisiä.
CP-vammaiset henkilöt tarvitsevat elinikäistä seurantaa. Seurannan tulee olla riittävän asiantuntevaa. Yllä kuvattu CP-vammaan liittyvä toimintarajoite- ym. problematiikka osoittaa, että osaamisen tulee olla varsin moninaista. Osaavaa, asiantunteva ja systemaattinen CP-vammaisten aikuisten seuranta edellyttää lääketieteen eri erikoisalojen erityisosaamista. Samoin se edellyttää erityisosaamista kuntoutusohjauksessa ja sosiaalityössä, sekä psykologisten palvelujen erityisosaamista.
CP-vammaisten aikuisten monialaista ja moniammatillista seurantaa ei Suomessa tällä hetkellä ole. CP-vammaiset henkilöt joutuvat perusterveydenhuollon piiriin lasten ja nuorten poliklinikkaseurantojen jälkeen. Erikoissairaanhoidossa ei juuri ole CP-erityisosaamista, eikä CP-vammaisia aikuisia juurikaan seurata tai hoideta edes yleisneurologian poliklinikoilla.
CP-vammaisia henkilöitä Suomessa on vajaa 10.000. CP-vamma ei ole harvinais”sairaus”, tai -vamma. Siksikin seurannan kehittäminen on erityisen tärkeää; asia koskee tärkeää vähemmistöä, jonka hyvä hoito ja seuranta tulee turvata.
Terveydenhuollon sääntely edellyttää hyvää hoitoa. Suomessa CP-vammaisten aikuisten hyvä monialainen ja moniammatillinen ei toteudu siten, kuin lainsäädäntö edellyttää. Riittävää ei ole vain kuntoutussuunnitelman laatiminen (ja senkin laatiminen terveyskeskuksessa). Seurannan puute on syrjivää CP-vammaisia aikuisia kohtaan suhteessa vastaaviin neurologisiin diagnooseihin, joita seurataan paremmin (esimerkiksi selkäydinvammaiset henkilöt). CP-vammaisten aikuisten monialainen ja moniammatillinen seuranta edellyttäisi osaamisen keskittämistä, esimerkiksi 1-3 yliopistosairaalaan / hyvinvointialueelle, myös siten, että jotkut osaamiskeskuksista voisivat erikoistua tiettyihin erityisosaamisalueisiin, esimerkiksi tiettyyn lääketieteen erityisalaan, sosiaalityöhön, jne. Seuranta tulisi olla systemaattista 1-3 vuoden välein (riippuen vamman vaikeuden asteesta), ja kulloinkin lisäksi tarpeen mukaan.
Tiedossani ei valitettavasti ole, että tällaisia suunnitelmia esimerkiksi sosiaali- ja terveysministeriöllä olisi, esimerkiksi lainsäädäntöhankkeen tai asetuksen valmistelutyön muodossa.
YK vammaissopimuksen 25 artiklan mukaan sopimuspuolet tunnustavat, että vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää vammaisuuden perusteella. Sopimuspuolet toteuttavat kaikki asianmukaiset toimet varmistaakseen terveydenhuoltopalvelujen saatavuuden vammaisille henkilöille. Sopimuspuolet erityisesti järjestävät ne terveydenhuoltopalvelut, joita vammaiset henkilöt tarvitsevat erityisesti vammaisuutensa vuoksi, mukaan lukien varhainen tunnistaminen ja puuttuminen tarvittaessa, sekä palvelut, joilla pyritään minimoimaan ja estämään uusia vammoja.
Vammaissopimuksen 26 artiklassa turvataan laajasti oikeus kuntoutukseen. Palvelut perustuvat yksilöllisten tarpeiden ja vahvuuksien monialaiseen arviointiin.
Pahimmillaan CP-vammaisten aikuisten seurannan puute voi johtaa ennenaikaiseen kuolemaan. Seurannan puuttuminen onkin näissä tapauksissa vammaissopimuksen 10 artiklan vastaista, rikkoen CP-vammaisten aikuisten oikeutta elämään.
Vammaissopimuksen 5 artikla kieltää syrjinnän myös vamman laadun perusteella.
Terveydenhuoltolaissa ja sitä täsmentävässä keskittämistä koskevassa asetuksessa määritellään, minkä asioiden hoitoa keskitetään, ja minkä asteisesti keskitetään. CP-vammaisten aikuisten tilannetta ei ole näissä huomioitu. Tulevissa sääntelyratkaisuissa tulisi huomioida tässä kantelussa esitetyt näkökohdat.
CP-vammaisten oikeus monialaiseen ja moniammatilliseen elinikäiseen seurantaan ja hoitoon ei toteudu.
Edellä esitetyn perusteella pyydän eduskunnan oikeusasiamiestä arvioimaan, onko Suomessa CP-vammaisten monialainen ja moniammatillinen elinikäinen seuranta ja hoito järjestetty siten, kuin terveydenhuollon lainsäädäntö edellyttää.
Osallistamisen hengessä kutsun lämpimästi Suomen CP-liitto ry:n lausumaan amicus curiae tähän kanteluun sen käsittelyn eri vaiheissa.
Turku, 23.10.22
pro bono publico
Jukka Kumpuvuori
