Mahtavaa, Suomessa käydään vammaisten ihmisoikeuskeskustelua ! – sosiaali- ja terveysvaliokunta vaa’ankielen asemassa henkilökohtaisen avun voimavara-gatessa
Keskustelu henkilökohtaisen avun voimavararajauksesta on jatkunut jokseenkin yllättäen aktiivisena jopa viikonloppuna. Asia tuntuu olevan kovin ajankohtainen. On esitetty, että teema ”herättää tunteita”. Toki niin, kun ihmistoiminnasta on kyse, kaikkien osalta. Virkistävää, kun käydään keskustelua perustavaa laatua olevista asioista, joten jatketaan vielä vähän. Valiokunta tekee päätöksensä ja eduskunta sitten. On hyvä, että kansalaisyhteiskunta nyt keskustelee.
On esitetty YK vammaissopimuksen 19 artiklan tulkinta, jonka keskeinen sisältä on, että se ei velvoita henkilökohtaisen avun järjestämiseen kaikissa tapauksissa, vaan ainoastaan silloin, kun se on vammaisen henkilön yksilöllinen tilanne huomioon ottaen hyvä vaihtoehto. Ilmeisesti tätä kantaa tukemaan on esitetty YK vammaiskomitean yleiskommenttia nro 5, joka koskee vammaissopimuksen 19 artiklaa (2017). Esitetyssä kannassa lainataan ko. yleiskommenttia (s. 5):
”Vammainen henkilö johtaa palvelua, tarkoittaen, että hän joko sopii palvelusta eri palveluntuottajien kanssa tai toimii työnantajana. Vammaisilla henkilöillä tulee olla mahdollisuus räätälöidä omaa palveluaan toisin sanoen päättää kuka, miten, koska, missä ja millä tavoin palvelu toteutetaan”.
Kuitenkin, (jos lukee eteenpäin kyseistä yleiskommenttia), samalla sivulla henkilökohtaisen avun itsejohtamiseen liittyen todetaan, että vammaisten henkilöiden vapaasti valittavissa on se, minkälaista kontrollia he ko. palveluun käyttävät. Tätä kontrollia voidaan käyttää myös tuetulla päätöksenteolla. Vammaissopimuksen 19 artiklan henkilökohtaisen avun toteutus edellyttääkin, että kehitetään tuettua päätöksentekoa ja kommunikaation tukimuotoja, jotta oikeus voisi toteutua kaikille vammaisille henkilöille. Vammaissopimuksen keskeinen idea ja yleinen periaate on vammaisen henkilön synnynnäinen arvo, yksilöllinen itsemääräämisoikeus, vapaus tehdä omat valintansa ja riippumattomuuden kunnioitus. Vammaissopimus tunnistaa sen, että jotkut vammaiset henkilöt tarvitsevat tukea käyttäessään vapausoikeuksiaan. Julkisella vallalla on velvollisuus edistää tätä lähtökohtaa.
Yllä lainatun kohdan parametrit enemmänkin ohjaavat henkilökohtaisen avun toteuttamistapoja (ja näiden kodifiointia soveltuvin osin aina lainsäädäntötasolle), kuin asettavat edellytyksiä henkilökohtaisen avun saannille.
YK vammaissopimusta tulkittaessa tulee myös huomioida runsas joukko muuta perus- ja ihmisoikeussääntelyä, muun muassa Euroopan ihmisoikeussopimus, Euroopan uudistettu sosiaalinen peruskirja ja YK:n taloudellisia, sosiaalisia ja sivistyksellisiä oikeuksia koskeva sopimus. Näissä kaikissa on runsaasti ainesta, joka tukee voimavaraedellytyksen poistamista. Nämä liittyvät yhtäältä sosiaalisten oikeuksien kehittämis- ja edistämisvelvoitteisiin, sekä sosiaalisten oikeuksien heikennyskieltoon, ja toisaalta vapausoikeuksiin (kuten kaikkien vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen vapauden, yhdenvertaisuuden ja itsemääräämisoikeuden) liittyviin positiivisiin valtion velvoitteisiin.
Muun muassa yllä kuvatun perusteella vammaissopimuksen lähtökohtana henkilökohtaisen avun osalta voidaan nähdäkseni pitää sitä, että se on kaikille soveltuva palvelu. Tulkinta (tai lähestymistapa lainsäädännössä kuten nyt), jonka mukaan joillakin vammaisilla henkilöillä ei ole kykyä, voimavaroja tms. määritellä henkilökohtaisen avun sisältöä, ei ole lähtökohtaisesti sopusoinnussa vammaissopimuksen tunnustaman yksilöllisen itsemääräämisoikeuden (muun muassa) kanssa.
Se, edellyttääkö YK vammaissopimuksen 19 artikla ym. ihmisoikeusnormit henkilökohtaista apua niillekin, jotka eivät sitä nyt voimavararajauksen vuoksi saa, on avoin kysymys. YK vammaisoikeuskomitea ottaa tähän kantaa aikanaan yhden jutun tiimoilta. Sen jälkeen ehkä toisen, tai kolmannen. Kotimaiset tuomioistuimet tekevät, tai niiden pitäisi tehdä, tätä arviointia jatkuvasti tapauksissa, joissa on kyse henkilökohtaisesta avusta.
Riippumatta lopputuloksista eri prosesseissa ja muutoinkin, olisi mukava nähdä kunnianhimoisempia ulostuloja henkilökohtaisen avun kehittämisen saralla, kun mitä nyt on nähty. Voimavararajaus ei poistuisi tämän vuoden keväällä, eikä edes syksyllä. Vaan, silloin kun uusi vammaispalvelulaki tulisi voimaan, tai vaikka siirtymäajan jälkeen, jos sikseen on. Siinä on aikaa valmistautua monin tavoin.
Varsin erikoista on, että samat tahot, jotka vielä aivan tovi sitten vastustivat yksin ja yhdessä voimavararajausta, nyt kannattavat sen säilyttämistä.
Esitykseni sosiaali- ja terveysvaliokunnalle, jossa asia on mietinnöllä, on eteenpäin katsova ja siksi valiokunnan olisi siihen helppo tarttua:
Esitän, että valiokunta esittää eduskunnalle voimavaraedellytyksen poistamista. Joka tapauksessa, poistettiin voimavaraedellytys tai ei, esitän muun muassa edellä olevan perustella, että valiokunta ehdottaa eduskunnan hyväksyttäväksi lausuman ”Eduskunta edellyttää, että hallituksen tulee jo ennen uuden vammaispalvelulain voimaantuloa ryhtyä henkilökohtaisen avun kokonaisuudistuksen kokonaisvaltaisiin toimiin, jossa myös niille henkilöille, joilla nykyisin voimavaraedellytys estää henkilökohtaisen avun saannin, on tarjolla soveltuva henkilökohtaisen avun palvelu.”
Missä on voimavaraedellytyksen säilyttämisen kannalla olevien aito huoli siitä, miten nämä voimavarojensa puutteen uhrit, jotka nyt vain asuvat (useat vanhempiensa kanssa vielä keski-ikäisenä) saisivat apua itsenäisempään elämään?
Turku, pro bono publico, 27.1.2019
Jukka Kumpuvuori, lakimies, Turku
PS: Kun jatkuvasti esitetään, että henkilökohtaisen avun peilikuvaksi tms. säädetään uusi ja uljas valmennus ja tuki, on todettava, että ko. palvelun perustelut ja arvioidut kustannusvaikutukset lukeva valistunut henkilö huomaa, että kyse ei ole uudistuksesta, joka takaisi yksilöllisen palvelun niille, jotka nyt jäävät ilman henkilökohtaista apua voimavararajauksen vuoksi. Valmennuksen ja tuen tarkoitus ei ole sama, kuin henkilökohtaisen avun tarkoitus. Ylipäätään, yleisempänä kommenttina, uusi vammaispalvelulaki jatkaa sitä pitkää linjaa, jossa vammaisten henkilöiden asumisen ja elämisen tarpeisiin vastataan ryhmämuotoisilla avuilla, palvelutalotyyppisesti. YK vammaissopimuksen valossa ryhmämuotoinen apu, jos tarve on henkilökohtaisempi apu, johtaa myös keskusteluun laitosasumisesta. Siitä ei vammaissopimus pidä, ja olihan siitä Suomessakin tarkoitus päästä eroon.